女學生以攝影方式記錄白化症患者的種種,捕捉下這些人生命裡與眾不同的獨特之美!

 

 

 

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女學生以攝影方式記錄白化症患者的種種,捕捉下這些人生命裡與眾不同的獨特之美! 觀看人數:430  

 

《ALBINOS》是美國紐約流行設計學院(Fashion Institute of Technology)學生Angelina d'Auguste的畢業論文作品。她以影像記錄的方式,拍下了白化症患者們的照片,呈現給讀者這些患者們與其病症之間的相處情形。

在美國,大約每18,000至20,000人中,會有一個人不幸成為白化症患者。這樣的罕見遺傳疾病的影響不分種族與性別。白化症患者們會因著體內缺乏黑色素,而讓他們出現紅眼與視力障礙,以及頭髮、皮膚呈現白化或是偏黃或棕色的情形。這也令他們身在人群中時,會特別的顯眼。

Auguste因著受到白化症模特兒Shaun Ross的啟發,決定更深入的瞭解白化症,並且以影像方式捕捉這些人不一樣的地方。從她的作品裡,我們可以看見這些白化症患者們散發出的獨特之美。

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她表示,其實有著許多人沒有真正接觸過白化症患者。很可惜的是,這些患者在某種程度上也很難融入這個社會。

當她選擇以這些白化症患者為主題開始進行拍攝時,也意外發現因著白化症患者們之間的互助社群,讓整個拍攝過程十分順利。同時也因為這方面的疾病有遺傳性,所以拍攝人物也會有同樣患有白化症的親戚向Auguste提供協助。

Auguste拍攝的場景幾乎都是在舒適家中,這也讓這些患者們能夠以自在的狀態讓Auguste來捕捉他們與眾不同的美好特質。

對他們而言,他們能夠以正面的態度來與這些疾病相處,但其實這樣的病也給他們帶來不少困擾。其中最大的問題便是視覺障礙的問題,這讓他們無法自行駕車,只能依賴大眾交通工具。

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另外還有著眼球不自主運動的眼球震顫(nystagmus)問題。

當他們談到關於這個病症的社會議題,諸如他們於人群中較為顯眼的外表是如何影響他們的生活時,則有不同的看法。有些人認為以這樣的外表出現在社會上,對他們自身而言是種幹擾,這也讓一些婦女在為Auguste拍照時,會猶豫該不該上妝掩飾自己。

不過也有樂觀的人對社會的異樣眼光表達不同的意見,其中一個人認為他其實與一般人沒有什麼不同,只是皮膚比較白皙而已。更有一名女性認為這樣的病幫助她成為一個外向的人;小時後的揶揄,長大後會漸漸消逝,在那之後,就覺得自己在社會上與他人不同,其實是一件很酷的事。

Auguste的這些作品也讓讀者以不一樣的方式來認識白化症患者。以往我們容易以異樣甚至帶有些畏懼的眼光,來看待他們;但這些作品裡,我們看見了,若是我們能夠以不同角度來看待這些白化症患者,正正可以發現,就是這些病徵,讓這些患者們擁有十分與眾不同的美麗特質。

希望大家可以把Auguste的作品分享出去,也讓身邊的朋友們可以從不一樣的角度,來認識這些患者,甚至以不一樣的態度,來檢視這種病症。而不只是白化症,相信也有更多其他罕見疾病患者,需要大家以更寬廣的角度來認識他們。

 

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