美國的一位無臂女子 Linda Bannon 和她的兒子 Timmy 都是天生就沒有雙臂,他們罹患了一種罕見的遺傳疾病,俗稱是心手症候群(Holt-Oram Syndrome),他們的骨骼生長和心臟發育均有不同程度的異常。
Holt-Oram 症候群
又稱為心手症候群 (Heart-Hand syndrome) 是針對人體骨骼形成的一種遺傳性罕見疾病,主要為上肢的異常並會影響到心臟的疾病;這種遺傳病在十萬個小孩當中才會有一個,而且是顯性的遺傳基因。
對於 Linda 的童年來說,這種病並沒有真的帶給她太大的困擾,她也曾經裝上過義肢,不過後來還是習慣利用自己的腳。在她與現任的丈夫結婚後,她發現她自己懷孕了,醫生告訴她這個孩子跟她有一樣的遺傳疾病,並提出了「墮胎」的選擇給夫妻兩人。對但他們而言,擁有孩子是他們共同的夢想,所以他們生下了 Timmy。
Timmy 遺傳了媽媽的疾病,每當他需要別人幫助的時候,媽媽的腳就是他的手,媽媽也會以過來人的身分教導他如何去克服生活上的困難。
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因為沒有手臂,所以 Linda 必須學會用雙腳來執行每天的該做的事情,例如洗碗、洗衣服,她說她不會用生病來當作自己不做家事的藉口!
對他們而言,生活上並沒有特別不方便,因為 Linda 可以用腳煮飯、幫 Timmy 穿衣服,甚至還能打理家庭的一切。
Timmy 也一樣,他可以用腳玩電動,還能贏過爸爸呢!雖然 Timmy 在學校也都用腳寫字,但他的同學們都學會去接受跟他們不太一樣的 Timmy。
一家人一起吃飯的時候,看起來是不是很平凡、很幸福呢?
目前身為幼稚園老師的 Linda 正在持續的去上課、進修,為的就是希望有一天她能夠成立一個非營利組織,成為講師來幫助更多罹患這種罕見疾病的人!
Linda 最後也說了,自己很開心能夠找到Richard這麼重要的另一半,就算父母過世了還是有個人可以在身邊扶持幫助她!她也希望兒子Timmy有一天也能幸運找到那個可以廝守一生的人!
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看到 Linda 和她的兒子 Timmy 身患這種罕見疾病都能如此積極,去克服所有問題,又何況是我們呢?分享出去,讓更多人可以知道這個感人的故事吧! |