醫生說他活不過12歲，79年次胡庭碩 卻咬牙考上台大法律...「原來這個病，是我人生最好的老師！」

 

　

　

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醫生說他活不過12歲，79年次胡庭碩 卻咬牙考上台大法律...「原來這個病，是我人生最好的老師！」 觀看人數：3309 　

 

醫生說他活不過12歲，79年次胡庭碩 卻咬牙考上台大法律...「原來這個病，是我人生最好的老師！」

現在的他 卻 笑得 比之前更幸福 開懷 究竟是怎麼一回事... 小時候父母離異，我患上「肌肉沒有力氣」的怪病 當時連走路都走不好... 記得小時候，一直到幼稚園中班我才學會走路， 但走得搖搖晃晃，那時媽媽帶我跑遍各大醫院， 做切片診斷，都只是簡單的說肌肉沒有力氣， 找不到真正的病因。 爸媽在幼稚園時就離婚了， 媽媽獨自撫養我到長大，為了專心照顧孩子， 母親還辭去了穩定的經理職位，自己開公司。 從小，在母親嚴格要求下， 跌倒了必須自己站起來， 在公園地板眾目睽睽下爬行10幾分鐘， 勉強撐著椅子才能起來， 字寫醜了，全部撕掉再重寫， 後來我才知道，這樣的病，很多人是無法行走的。 要是那時媽媽心軟了、放棄了， 或許自己現在就不會走路了。 當時，醫生說我活不過12歲 母親獨自背負著醫生給我的死亡宣言 一路拉拔我長大 記得某次在醫院中，媽媽不小心說溜嘴： 「醫生都說你活不過6歲、活不過12歲， 我還不是把你養到了現在。」 我才知道， 原來媽媽竟獨自一人背負著如此可怕的宣判， 瞞著大家，一路把我照顧到長大。

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國小時，家裡被惡性倒帳，又被闖空門偷光積蓄 但我們家的生活並不是那麼順遂， 在國小時媽媽經營的公司被人惡意倒閉了， 接著家裡就剛好遭小偷， 媽媽努力存下來的黃金珠寶全部被洗劫一空。 回想起來，我還是覺得心情很複雜， 猶記得那天去圖書館還書， 因為路程不到半小時， 偷懶的我想說不用鎖門， 後來回到家看見散落一地的東西，我嚇壞了。 一直到後來才知道那是好幾百萬， 當時可以買好幾棟房子的幾百萬。 那時家裡吃了整整一年的稀飯， 在假日的早上，媽媽會帶我到菜市場， 把機車停在大老遠的地方， 手裡拽著一個紅白色塑膠袋， 到草編的菜簍旁， 撿著攤販們剝掉賣相不好的葉子，當作周末加菜。 媽媽 開始到市場撿菜葉、找超商過期食物餵飽一家人 媽媽除了找份正職以外， 也開始四處兼差，兼了數不清幾份的差。 除此之外媽媽也會帶便利商店剛過期的食物回家， 我永遠記得我最喜歡的是把三角壽司飯糰拆開， 四五個混在一起炒成的炒飯， 夾雜一點點醋飯的酸香，是最最喜歡的周末餐點。

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而學校沒吃完的營養午餐， 也會成為我和母親兩人香噴噴的晚餐。 很多人問我覺得苦嗎？ 老實說，我很懷念那段時光， 「你看這些都還能吃，丟掉多可惜」 媽媽給我的不是撿剩菜，而是惜福的觀念。 雖然生活方式有些變了， 不像小時候會有很多昂貴遙控車玩具， 但一樣三餐吃得飽飽、有地方睡覺， 對我而言這樣就夠了。
但現在回想起來， 覺得最不可思議的是母親， 一個從高薪階級、創業老闆、突然變成正職會計外， 還要身兼洗碗等好幾份打工的堅強女人， 她親身示範的就是「認分」這兩個字。 不管再苦，還是要工作賺錢、吃飯睡覺， 把生活維持在一個常態的規律裡， 這是她示範給我的人生態度。
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 18歲那年...被診斷出脊髓性肌肉萎縮症 絕望到想自殺 我是帶著這樣的心情上小學的， 在同學和課業方面找到屬於自己的成就感， 擔任班級幹部和小老師，也加入國樂社團， 求學生涯都很精采，我想自己是個生性樂觀的人。 「直到18歲變嚴重，我才被診斷出有脊髓性肌肉萎縮症。」 我漸漸開始要倚靠電動輪椅代步， 手部慢慢開始退化。

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有一次吃火鍋時，朋友問： 「你幹嘛都只吃你面前的菜，不夾對面的肉？」 那時才注意到自己的手已經沒力氣了。 一年內，我的心理、生理狀況都急轉直下， 甚至曾有過輕生的念頭。 媽媽說：「日子不管多苦，生活還是要過」 印象最深的一次，是我拿著菜刀鬧自殺， 媽媽的手直接握住刀刃，冷冷地說： 「別鬧了，把刀給我，媽媽要煮晚餐。」 我當場嚇得鬆手，跌坐在地。 原本那時的我還覺得不可置信， 自己都不想活了，媽媽卻還在談吃飯， 但後來才知道，母親讓我學會的是 「日子不管多苦，生活還是要過」這個道理。 這段往事回想起來歷歷在目， 卻也陪伴我度過了無數次的低潮。
某天回到家， 發現平常跟爸爸住的兩個哥哥都在， 我隱約覺得不對勁， 後來在房間聽見媽媽對哥哥們說： 「如果媽媽以後不在了，你們要好好照顧弟弟。」 那時聽見這段話的我很難過， 但我知道自己不能帶著負面情緒過生活， 當下第一個直覺就是想要工作， 努力讓自己不成為家人的負擔。 為了不成為家人負擔 高中時，我開始在2所補習班擔任家教 最多時教過8個班級與3個家教學生， 緊迫的時間安排，連週末都不怎麼休息， 那年我達到了年薪百萬的紀錄， 但對我而言，這些數字多大， 就代表我內心的自卑感有多大。 一直到身體無法負荷我的工作量， 才停止了這一切。

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高三那年...終於還是發病了 但很幸運的 我有一群好朋友 發病後生活上最大的改變是開始需要輪椅， 以前的心態是：再遠，只要慢慢走都到得了。 但發病後，不得不承認自己需要協助。 原本一個人能完成的事情、能走到的地方， 現在都必須要倚賴著輪椅。 一群朋友開心地說著要去哪裡， 我會默默地退到一旁， 因為知道自己不像以前能走那麼久， 也不好意思麻煩別人。 但幸運的是， 我身邊有一大票願意做我四肢的朋友， 雖然行動不便， 可是台灣每個鄉鎮都去玩過一遍了。 有次朋友想帶我逛某個風景步道， 但有一大排長樓梯， 他們竟然把輪椅整個扛起來，走了上去。 路人看到很驚訝地說： 「你怎麼那麼勇敢，行動不方便也過來這裡。」 我不好意思地用手比了比朋友們： 「是我朋友太偉大了，就連我坐輪椅也不放過我。」 老實說， 自己真的很幸運有這麼群朋友做我最大的後盾， 以平常心對待我，卻也適時給予幫助， 我的心中充滿感謝。
母親的堅強讓我不捨 大學學測，滿級分考上台大法律，只因想幫媽媽爭一口氣 ... 母親一直以來都是個很傳統堅毅的女性， 覺得「遇到了，就是這樣。

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」 她沒有在我面前因為我的病哭過， 只在我哭累睡著時倒杯水給我喝， 可能是覺得我渴了吧。 很多人遇到這種狀況，可能會四處求神問卜， 甚至被神棍給欺騙，但母親就是只帶我看正規醫生。 在考大學時，我想幫媽媽出一口氣， 證明她在養小孩上交了一張漂亮的成績單。 因為身為華人，孩子的功課永遠比不完， 讀書是當時我想到能為媽媽爭一口氣的最好方式， 於是我努力重考，現在就讀台大法律係三年級， 也是台灣第一個身心障礙學生學測滿級分狀元。
考上好學校 看似風光 但如果連 刷牙都是一種奢望，未來到底在哪裡...？ 很多人會問這個病最可怕的地方是甚麼？ 我覺得每天最讓我難過的， 都是一些日常瑣事。 比如說洗頭髮， 手沒有力氣拿蓮蓬頭， 一定要掛在牆上高處，再任水沖下來。 肥皂掉到地上，也沒有力氣拾起， 一定要踢到馬桶邊坐著撿， 再倚靠著牆邊扶手站起來。 刷牙洗臉時，要整個臉倚靠著臉盆洗， 還有一次抓著扶桿的手沒力氣， 整個頭撞上洗手台，跌坐在浴室，腳也輕微扭傷...
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 有一陣子很不喜歡刷牙， 一天只刷一次，因為太麻煩了， 才知道為什麼有些身心障礙的朋友不太整潔， 因為每次清潔可能都是種折磨。 「到底是先天失明的人，還是後天失明的人比較痛苦」 我沒有想過這個答案， 但我覺得吃力地做那些以前認為再簡單不過的例行小事， 例如幫媽媽把煮好的湯從廚房端到飯桌， 卻連這個都快要做不到了，真的很氣自己。
一路上，面對生活中的困難 漸漸體會到，原來這個病，是我最好的老師！ 它教會我2件事 一是 它讓我學會謙卑， 「沒有誰是萬能的，每個人本來都會有需要別人幫忙的時候。」 二是 它把人性中最美好的東西帶到我眼前── 「互相幫助」，帶我走上公益這條路。 我漸漸有個單純的想法， 別人在自己難過時幫助過我們， 那現在當然要回饋給社會。 一直覺得，老天爺給我這個身體是有任務的， 要去向社會傳達一件甚麼事情。 我相信它的存在。
社會企業這條路， 主要的原因還是來自小時候最深的恐懼， 總是很討厭去夜市及廟口的我， 看著那些躺在地上或跪在路邊的人們， 常想著自己會不會哪一天也要跟別人乞討， 把尊嚴擺在地上販售賣愛心面紙、愛心口香糖， 後來知道了社會企業這個可能， 讓每個人都能有尊嚴的互相幫助。 透過每場創新巴士活動，我得到繼續走下去的力量 在SIB 社會創新巴士所舉辦的每一場活動中， 我又得到了滿滿的正面能量， 每場活動的每個細節、大小事， 都是我最享受也最樂於學習的時光。 我明白人總是會太在乎失敗、 太害怕作出錯誤的決定、太害怕徒勞無功。 但人生，不就是該活在當下嗎？ 雖然現在的行動漸漸不太方便， 手臂無法揹起電腦提袋，就為電腦裝兩層保護殼； 騎機車發現自己反應能力變慢，那就慢慢騎； 「人生，總有可以應對的方式。」 面對死亡，善用有限的生命，活出讓自己不後悔的人生。 未來，我不知道還有多少時間， 但至少我知道現在想做什麼， 終點或成功，已經不重要， 投入的過程、體驗、成長、學習才是重點。 「分享我的故事，希望大家，能在身體健康的時候， 就能夠提前體會這些事情， 勇敢的善用有限的生命，活出讓自己不後悔的人生。」

　

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