清晨6點，不需要鬧鐘，郭寶華自動地睜開眼睛，她往隔壁女兒的房間看了一眼，妮妮仍然熟睡著。她走進廚房，開始料理起女兒的早餐，益生菌、蔬果、雞肉加水打成泥漿。7點，她和兩名外籍看護開始幫女兒整理儀容：刷牙、擦澡，拍背，8點，妮妮吃早餐，用鼻胃管灌食，10點，她們3人合力把床立起來，讓妮妮「站一站」，10點半會喝一點薑茶，11點午餐雞肉加木耳加牛肉泥，十二點換尿布……一路忙到晚上9點半奶粉加營養品然後就寢……郭寶華對我細數妮妮「一天的生活」。
妮妮的臥室房門緊鄰父母的房門，房門上貼著一張A4紙，標題是「家庭會議紀錄」，有討論家人情緒「（家人）對媽媽講話要有禮貌」的、檢討妮妮的照顧工作定下結論、鼓勵大家實行的……就像是個專業療養院。
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爸爸李冠億走過來為我推開房門，這個主臥室裡除一張雙人床外，什麼裝飾都沒有，只見一根衣架披著牛仔上衣，突兀地、孤伶伶地，掛在白牆上。
「這本來是我們掛全家福照片的地方。」李冠億的眼睛就像是空了，直楞楞地看著那件衣服：「這是妮妮出車禍那天穿的。」
「她送去醫院急救時，醫院把這衣服剪破了，我撿回來，請人把破口都重新繡好，像是她出門時穿的那樣……」
李冠億癡癡地看著這件衣服，彷彿它有某種魔力，可以帶他回到6年前，女兒穿著牛仔衣出門的那一天，一切都還沒有發生……旁邊的郭寶華低下頭，兩手摀住臉，已經泣不成聲。
2012年6月29日，就讀育達商職模特兒科的妮妮，剛放暑假，與同學們一同到宜蘭遊玩，在烏石港吃完海鮮後，4人分乘兩輛摩托車，妮妮被同學載著，就在快到民宿時被一台汽車撞上，同學大腿骨折，妮妮卻是後頸撞上擋風玻璃橫桿，從此昏迷不醒。
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「那天，我帶著（妮妮的）弟弟和我的朋友去打高爾夫球……很奇怪，怎麼打，就是打不好，沒有一球是好的……我的心裡就有一點毛毛的……然後，就接到醫院的電話。」李冠億回憶。
那刻起，這個事業成功的富裕商人的人生完全改變。
我看著李冠億，想像著朋友們說的過去的他，杯光斛影海派形象──如今只是一個奔走於醫院，憂勞的老父，穿著球鞋背著背包；生活儉樸，因為每分錢都要花在女兒的醫療上。
活潑美麗的妮妮成為植物人的消息在網路上迅速流傳，23萬名網友到她的臉書上留言打氣，同學們也固定地來探望她。
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夫妻倆忙著拿同學來看妮妮的合照給我看，同學們看起來都是社會新鮮人了，大家互相提醒著別忘記妮妮──只是，時間是一列向前走的列車，孩子們一個個上車，奔往人生下一站；妮妮，在一個中途的小站不小心走下車，火車嘟嘟地開動，她沒來得及上車，獨自遺落在一個再也沒有任何列車停靠的地方。
她還活著，只不過，再也沒有人知道真正的她在哪裡了。
「對我來說，我的女兒是活著的。」郭寶華聲音抖著說：「有時候我一個人靜靜坐在她的房間裡沒有發出聲音，她就會輕輕咳嗽，因為她害怕一個人，我就會大聲地回答她，我們在這裡！我們在這裡！」
妮妮是極少數「居家照顧」的植物人，爸媽為了她，將家中一個房間裝備成專業病房，所有醫院的儀器，家裡都裝備一套，維持她的生命徵象；妮妮氣切，餵食都需用鼻胃管，所以媽媽郭寶華及兩名外籍看護24小時輪班照顧她。
「我們在醫院住了4年，可是，後來發現越住她狀況越差，才下定決心搬回家。
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」爸爸李冠億說。
這是一條只有自己親身走過，才能認得的道路。
「我在學習照顧我女兒的過程中，走過很艱辛的學習的路──花了很多錢，吃了很多苦──我知道有許多人也需要在家裡照顧長輩、或是病人，我希望和大家分享我的心得……」
說著說著，這位61歲的爸爸，聲音竟抖起來：「就，就當是幫妮妮造福……」「妮妮身上插了那麼多管子，她從小好怕痛的……」李冠億說。
他是他們家第一個學會插鼻胃管的人，我問他，是怎麼學會的？
「我拿我自己做練習。」他平靜地說。
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他每天看著妮妮灌食，想著那條塑膠管穿過鼻腔，伸進喉嚨，戳進胃袋，刮著每一吋身體。想到妮妮被關在自己的身體裡，在那個沒人找得到她的地方大聲呼救著。李爸爸拿著一條鼻胃管，睜著眼，兩隻手慢慢、慢慢地把管子推進鼻腔，往自己的胃裡去。
噁心、反胃、想吐？種種感受一擁而上，就像妮妮在向爸爸呼救，可是爸爸卻伸手抓不著她，身體的痛苦化成眼淚的酸──妮妮，我的寶貝女兒，李爸爸哽咽了。
「她上小學的時候，我去學校看，想說總要讓女兒念個有冷氣的學校，就去念私立小學，私立小學要坐校車，校車早上6點來接，我開車跟在後麵，想看看女兒是怎麼樣坐校車的……覺得妮妮坐校車太辛苦了，我把房子賣了，匆匆去她學校附近買了公寓……」
「我讓她念山上的私立中學音樂班，她說學校太嚴、毛毛蟲多，想當模特兒，我又讓她去念模特兒係……」
「我最後悔的就是讓她出去玩，因為她一直拜託我拜託我……我根本不應該讓她離開山上的學校的……」李冠億自責著。
「我把妮妮照顧得很好……等她醒來時會看到，媽媽還是把她照顧得很漂亮……」郭寶華摸著妮妮的手說。
妮妮真的被照顧得很漂亮，臉孔粉粉的，嘴唇紅紅的一開一合，稀疏的長睫毛小手般蓋在臉上，是一個熟睡中的美少女。
郭寶華輕撫著女兒，無限愛憐地看著她，「我什麼都替她做了，只是，一直沒辦法替她換氣切管，最近才學會。」她睜大眼睛看著我，眼球骨碌碌地震動著，一手摀住嘴。換氣切管時，病人會劇烈咳嗽，全身抖動；弄得不好，從喉嚨拔出管子時不小心將周圍的肉芽組織撕爛，氣管周圍出血，管子更放不進去──那種疼痛，「她是我的一塊肉啊……」
郭寶華哭著說：「可是我後來想，萬一哪一天，妮妮正在危急的時候，旁邊又沒有別人只有我……我一定要學會……」
因為擔心家裡「照顧人手不夠」，李家除了小弟外，每個人都要學會整套照顧技術，「醫院還來我家取經，參觀我們居家照顧的過程。」李冠億說。
即使已非常小心，難免還是有意外。李冠億指著病床頭，牆上貼著一段玻璃膠帶，裡麵是一個小小的橡膠頭，「這是有一次幫妮妮換管時，不小心掉進她的嘴裡的。」
全家人都嚇到了，只要進入她的咽喉，妮妮就可能嗆死。最後是看護抓緊妮妮，爸爸用工具小心地夾了出來，「所以我現在把這個貼在牆上，就是要提醒大家注意！」他說。
過去醫院常用來照顧長期臥床病人的方法，到了家裡，也有了許多不同的作法。
比如說，長期臥床病人容易便秘，醫院都給藥物處理。李冠億說，一個人腸子用了那麼多藥，「腸子都壞了！」為找到女兒能用的天然東西，他坦言：「我都拿自己做實驗，什麼方法都用盡了。」
不過，最後他「研究出的秘方」，卻是令人想不到的。
郭寶華從冰箱取出一盤凍得硬硬的黃色小短柱，「這是蜂蜜，我把它煮稠後，用膠膜綑成一條條，凍在冷凍庫裡。」「要用的時候，拆開膠膜，塞進肛門。」她說。
這樣的「居家照顧發明」，在他們家數也數不清。他甚至還改良了能夠讓輪椅上下的福祉車。由於妮妮出門陣仗浩大，輪椅很重，看護很難將她推上車，李冠億在車上加裝了一條長索，可以一頭鉤住輪椅，一頭發動馬達收索，照顧者就能夠省力地上車。
這6年來，他無心工作，心，都在女兒身上。
「妮妮在北港住院那段日子，我常常開車時突然忘了，我是要去哪裡。」
「我常感到透不過氣來，無人可以理解，也無人可以訴苦。我太太、我兒子，他們也是在辛苦，我只能一直告訴我自己，千萬不能倒下去。」
淒然地，他告訴我自己做過的事。
「2013年時，白沙屯媽祖遶境北港，我們抬著妮妮去向媽祖懇求……」他們夫妻倆在轎前磕頭如搗蒜，哭喊著：「媽祖來了！妮妮醒來啊！」全場動容落淚。
「妮妮住院時，有一天，我聽說台東有個寺廟很靈驗，於是我剪下一撮女兒的頭髮從北港開車回到台北的家，取下自家拜的恩主公，帶到台東的廟裡一同拜過後，再去宜蘭妮妮出事的現場──」
「我把家裡的恩主公放在車頂，對著蒼天大喊：『請把妮妮還給我！』」
李冠億在馬路邊守著那尊恩主公直到天明，接著開車回北港醫院，將祭拜過的頭髮放在妮妮枕邊，然後回台北上班。
「3天3夜未闔眼，開了不只1000公裏，可是──」他說：「完全不睏，我只想要女兒回來。」
女兒沉睡在自己房裡，他們一家人站在房門口凝視著妮妮，她睡的如此平靜、安詳，甚至偶爾還浮起笑容，彷彿在一個美麗的
夢裡。
「在一個活人和一塊木牌間，我選擇活人。」李冠億說著，太太、小兒子走到身旁，不知不覺間，3個人捏緊了彼此的手。
作者：陳德愉
攝影：李隆揆
※本文經《上報》獨家授權
●現職：
˙保潔集團創聵庺
˙中華瓴業管理協會理事長
˙中華民國清潔聯合商業同業公會全國聯合會理事長
●學歷：加拿大國立皇家大學企管碩士
●家庭：
˙妻郭媒華58歲
˙女兒李佳璟（小名妮妮）23歲
˙兒子21歲
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