這個患有罕見疾病的孩子,一出生就被醫生宣判只能活幾天,如今她23歲…

 

 

 

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這個患有罕見疾病的孩子,一出生就被醫生宣判只能活幾天,如今她23歲… 觀看人數:941  

 

世界上很多罕見疾病無情地奪走病人的性命,有些孩子甚至一生下來就帶有致命的疾病,被醫師宣判死刑。史蒂芬妮就是一個例子,她一出生就患有「小醜魚鱗癬」,這是一種可怕的遺傳性皮膚病,患者的皮膚上會有大片大片的紅色鱗片。在史蒂芬妮出生時,就被醫生預言活不過幾天,然而她現在已經23歲,還有一個兒子。

 

小醜魚鱗癬,這是一種無法治癒的病,而且患者會非常的痛苦。因為她的皮膚生長速度是一般人的7倍,所以她長不出頭髮,就連眼睛、耳朵這些部位也都異常地萎縮。帶著痛苦又顯而易見的病症,史蒂芬妮在成長階段常常遭遇很多不公平的對待,她被霸淩、被欺負,甚至有人走到她面前問:「你是被火燒過嗎?」除此之外,史蒂芬妮每天都必須花很多時間塗抹潤膚品,因為她的皮膚容易龜裂乾燥脫皮。

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即使生活是如此痛苦又難熬,她仍然積極樂觀的面對,這也是她的丈夫愛上他的原因。

 

丈夫說:「第一眼見到史蒂芬妮時,注意到的並不是他特別的皮膚,而是她樂觀的個性,這個樂觀又充滿想法的女孩吸引我的注意。」誰能想得到史蒂芬妮生活如此精彩,帶著會讓皮膚變得異常脆弱的疾病,很容易被感染,所以大部分的罹患者都難以生存,但現在史蒂芬妮是美國活得最久的小醜魚鱗癬患者。


或許是渴望成為人母,或許是希望可以給丈夫留下個依靠,史蒂芬妮表示自己想要擁有個孩子。這決定讓醫界為之緊張,醫生並不知道這樣做會造成什麼傷害,因為懷孕肚子會變大,想當然爾已經很萎縮的肚皮皮膚也會縮得更緊。但是史蒂芬妮堅持這麼做,不希望人生留下遺憾。

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慶幸的是,最後史蒂芬妮順利平安生下了一個小男孩,寶寶現在也已經2歲了,她也成為第一個生孩子的小醜魚鱗癬患者。

 

史蒂芬妮的人生中就是不斷在打破記錄,打破小醜魚鱗癬患者的任何「不可能」。他們現在一家人是幸福美滿又快樂,這一切都緣自於史蒂芬妮的樂觀性格。既然沒有人能夠預測未來,未來的每一天也充滿著各種可能性,那麼我們何不把握當下,開心地度過每一天,找到幸福一起迎向美好的明天。請把這篇文章分享出去,讓大家看看生命鬥士的故事!

 

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