這種疾病太可怕!
你可能沒有聽說過斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),這是先天魚鱗癬中最嚴重的一種類型。因為基因突變,患病孩子全身的角質層異常增厚,眼瞼和嘴唇外翻,看起來非常可怕。堅硬的角質疤塊還會限製呼吸,導致孩子進食受限,甚至死亡。
印度阿姆勞蒂(Amravati)的一名23歲孕婦就通過剖宮產生下了一個患有這種疾病的小孩。
▼一般來說,母親懷孕四個月左右,做孕檢時就可以通過儀器檢查出這種疾病,但這位孕婦住在貧窮遙遠的地區,生活條件很差,根本無法支付到醫院檢查的費用,所以沒有及時發現孩子的問題。
▼醫生看到孩子的模樣後非常吃驚,她的症狀很嚴重,能夠堅強地活到出生就是個奇蹟。
sponsored ads |
|
sponsored ads |
醫療團隊竭力搶救,但寶寶還是在出生三天後因為血中毒死亡。
▼孩子的父母非常難過,但他們還是覺得這個孩子是神賜予的禮物。最後他們將寶寶的身體捐給罕見疾病研究機構,希望研究人員能夠儘早遭到克服這種疾病的方法。
斑色魚鱗癬非常罕見,大約每300000名初生嬰兒才有一例。因為現代醫療技術發達,也有一些患兒活了下來,不過他們終身都要使用特別的液體和膏藥軟化快速增長的角質,還要時刻保濕。分享出去,讓大家都看到,希望那個已經離去的寶寶一路走好,也希望研究員能夠找出更好的治療方法。
sponsored ads |
|
sponsored ads |
|