5歲罕病女童整張臉長滿紅色圓點,爸媽表示:「她是我們的小奇蹟!」

 

 

 

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5歲罕病女童整張臉長滿紅色圓點,爸媽表示:「她是我們的小奇蹟!」 觀看人數:1978  

 

來自英國蘭開夏的5歲女童馬蒂娜‧卡拉漢(Matilda Callaghan)一出生時臉上就有著胎記,一路延伸到身體的側面。現在馬蒂娜的臉上佈滿紅色的圓點,陌生人一看到她都議論紛紛,但小女孩已鼓起勇氣面對接下來漫長痛苦的雷射治療。

馬蒂娜的父母,保羅和蕾貝卡向記者表示:「馬蒂娜是我們的小奇蹟,儘管她經歷了這麼多苦難,她仍然保持樂觀開心,她會向每一個人微笑,也做的非常好。」

在馬蒂娜出生前,父母並沒有察覺任何異狀,出生後他們發現女兒臉上有暗紫色標記,一開始醫生以為是挫傷,但半小時後傳來不幸的消息:這是一個胎記,且不尋常。

由於症狀嚴重,必須轉診到利物浦的大醫院。保羅說:「她病得很重,必須要隔離。

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我們站在看著她被帶走,甚至不知道我們是否會再次見到她。馬蒂娜的出生讓我們欣喜若狂,但在一個小時內一切都變了,我們不知道我們是否能再見到活著的她。」

兩星期後,馬蒂娜被診斷出一種叫做腦三叉神經血管瘤病(Sturge Weber Syndrome)的罕見疾病,是種可侵犯眼睛、皮膚與神經係統的先天性畸形瘤,它會導致學習困難,癱瘓和癲癇發作,嚴重甚至可能失明。

馬蒂娜出生時心臟就有兩個破洞,在她兩個月大時就進行了第一次的心臟修補手術,幸好最後成功了。

醫生說馬蒂娜的胎記可能需要16年的治療讓它褪色,最近她已接受雷射治療阻止胎記隨著成長而變大。「每隔幾個月就要接受雷射治療,雷射後會讓她看起來更紅和布滿斑點,之後才會漸漸消去。

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特別在雷射治療後,外界的眼光更是讓人難以忍受,有些人以為馬蒂娜是被加熱器燙傷的,甚至指責她的父母沒有盡到責任照顧好她。「他們只是看外表就轉到傷人的結論,我希望他們能看到過去的胎記,看看她是多麼美好的小天使。」

馬蒂娜穿上父母為她買的走路支撐架,由於癱瘓和癲癇發作,讓她四肢無法正常發展與走路。瑪蒂娜只能說只能說「爸爸」、「媽媽」、「是」或「不是」,和簡單手勢與人溝通,例如拍拍下巴是喝水。

馬蒂娜三歲時父母為她舉辦了一場盛大的派對,父母表示:「這對我們意義重大,她出生時我們甚至不知道她能撐過幾小時,她才剛出生一天就接受30次手術,但她證明每個人都錯了,並帶著微笑勇敢對抗病魔,她是我們的小小奇蹟。」

對於不了解的事物,人們總是很容易以外表就下錯誤的結論。在父母心中,每個孩子都是最美麗漂亮的,也希望瑪蒂娜能夠戰勝病魔,活出一個精彩的人生。

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