為照顧罹患罕見疾病的女兒，他們決定讓女兒永遠都不要長大

 

　

　

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為照顧罹患罕見疾病的女兒，他們決定讓女兒永遠都不要長大 觀看人數：194 　

 

來自新西蘭的10歲女孩查利出生時因為缺氧將近一小時導致大腦受損，5歲的時候醫生確診為罹患罕見疾病——嬰兒點頭痙攣症(Infantile spasms)，這種疾病讓她癲癇不斷發作，從而無法正常進食和生活。

查利沒辦法走路和說話，家人只能通過她尖叫的頻率來判斷她的心情，她的眼睛也分不出光明黑暗和各種顏色，她最多只能看出一個模糊的形狀。

查利生活無法自理，她的生活起居都要由父母照顧，爸爸媽媽擔心自己漸漸衰老，而查利則會一點點長大，他們今後恐怕會無法照顧女兒，於是他們做了一個非常痛苦的決定——讓查利永遠都不要長大……

他們讓醫生為查利摘除子宮、為她打荷爾蒙，讓她一直都停留在孩子的階段，到了現在，今年10歲的查利身高只有130公分，體重僅僅24公斤。

查利父母的這種做法引起了很大爭議，他們認為這樣的做法侵犯了人權，即便你作為父母，也不能剝奪孩子成長的權利。但是查利的父母表示他們這樣做完全是出於對查利的愛：“我們從未阻止她做任何事，如果她一直長大這會讓她無法做任何事。”

是啊，試問天下哪個父母不想讓自己的孩子健康快樂長大?無奈查利患了罕見疾病，他的父母做出這種決定也是無奈之舉，雖然有很多人不贊同，但是事情沒發生在你身上你是永遠無法體會那種感受的，所以你永遠無法替別人做出你認為是正確的決定!無論如何，都希望他們一家人能夠幸福生活，一切順利!

　

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