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大家是否知道「無臉症」這種罕見病症呢？這種病症的全名為「崔契爾柯林斯症候群」（Treacher Collins Syndrome），又名「下頷骨顏面發育不全」，患者因為顏面骨的發育缺失，導致外貌跟他人有很大的差異；日本電視臺之前就報導了一位罹患無臉症的女孩，向大眾介紹這種病患的真實生活…

▼22歲的山川記代香現在在日本愛知縣的東海市政府工作，她是五萬人中僅一位的「無臉症患者」，這種病症導致她面部發育不全，外表也跟其他人極為不同，常常成為眾人目光的焦點。

罹患無臉症的患者最大的表徵就是在顏面缺失，因為他們頭部的骨骼發育不全，常會有外耳結構異常、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙。

無臉症的成因來自於基因偶發性突變，只要父母親其中一人患有缺陷基因，小孩便有機會得到這個病症；不過患者之間的症狀差異非常大，因此有許多患者本身症狀不明顯，直到生育此病症的兒童後，才發現其實自己也是患者。

▼山川記代香就屬於症狀相當明顯的患者，從她2歲開始，她就必須進行面部相關的手術，這些手術持續到她長大；求學期間，她每逢暑假就得住院兩到三週，把身體上的肌膚移植到臉部，讓她的臉部能更正常地發育。

▼對比之下，山川記代香的妹妹莉穗就沒有無臉症患者的病徵，外貌與一般人無異。

▼儘管口部發育不全讓山川記代香發音模糊，但她仍然可以和一般同學溝通、上課，學習能力也不受影響。久而久之，同學也把她當成了一份子，並不認為她有什麼特異之處，覺得她就是一個「普通、可愛的女孩子」。

▼不過，這樣的外貌的確讓山川記代香的人生受到了不少阻礙；她偶爾會被人辱罵是「怪物」，也對自己的長相沒有自信。父母表示，山川記代香以前很討厭外出買東西，因為她不想被人看到她的臉；高三畢業時，山川記代香更恐懼站在全校師生的面前，接受所有人的注目禮。

▼山川記代香在外出時經常帶著口罩，不想因為外表受到他人注意。

▼儘管她需要面對這麼艱難的阻礙，但山川記代香也一一克服了；當她從高中畢業，準備孤身到愛知縣日本福祉大學就讀社福時，她告訴自己既然只有她一人，那就必須由自己傳遞心中應該抱持的勇氣。

▼現在如果我們見到山川記代香，可能會覺得她就是一個勤奮、堅強的女孩子，但成長歷程她確實經歷了無數的掙扎；山川記代香表示，能夠有著健全的心態，都來自於周邊人對她的支援鼓勵。記代香的父母親告訴她「活著的每一天都是奇蹟」，妹妹也說「很尊敬如此努力的姊姊」，所以她希望自己變得更堅強，並好好去珍惜這樣的生命。

▼來看看日本電視臺為她拍攝的紀錄短片吧！

山川記代香的外貌帶給她的不只是生理上的障礙，最大的則是心理上的沒自信，不過這位勇敢的女孩卻在自己的生命歷程中不斷進步，將最樂觀、完美的一面呈現在大家面前！網友們看了也不禁誇讚說：「第一眼其實覺得她很美」、「本來就是美人的長相」、「厲害，面部雖然是畸形，卻有強大的美人要素」、「個性非常好，會想娶她當老婆。」她真的是人美心更美的代表呢！

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