希臘神話有個讓人印象深刻的女妖「美杜莎」(Medusa),相傳她的肌膚覆蓋龍鱗,有著野豬般的獠牙,青銅的手爪,金色的翅膀,而最特別的就是她的頭髮是一條條的蛇。
模樣可怕的美杜莎曾是個漂亮的少女,她也因為自己的外貌感到自傲,但此舉卻惹怒了智慧女神雅典娜,除將她變成醜陋的怪物外,更把美杜莎最引以為傲的頭髮變成一條條盤旋吐信的毒蛇,且只要跟美杜莎雙眼對視,就會變成石像。
美杜莎雖然是神話故事的女妖,然而在現實生活卻真的有種罕見疾病就像遭到美杜莎的詛咒一樣,這種疾病不會影響人們的智力認知,但會讓患者的肌肉、肌腱變成骨頭,漸漸的整個人變成是石像一樣。
這種疾病稱為「進行性肌肉骨化症」(myositis ossificans progressiva, MOP),又稱「進行性骨化性纖維發育不良」(fibrodys-plasiaossificansprogressiva,FOP),是種罕見的遺傳性疾病,主要為第四對染色體長臂上的基因產生突變所致,其患者最大的特色為骨骼先天的異常及進行性的肌肉骨化,最早的病例可追溯至1692年,但文獻上有跡可尋的病例仍不超過千人,罹患機率僅有200萬分之一,可說是十分罕見!
罹病的患者會從頭、頸、背和盆骨等四肢比較大的關節開始出現僵硬,慢慢的這些地方就出現鈣化,軟組織和肌肉逐漸消失、骨化,最終變為活石雕,住在美國的Jasmin Floyd還不到6歲就被確診有「進行性肌肉骨化症」,當時她只覺得自己的「脖子」痛,沒想到狀況一天比一天糟,到了2013年時,她的脖子肌肉已經變得僵硬了。
現在的Jasmin無法將手臂抬至肩膀之上,也無法扭動脖子。
sponsored ads |
|
sponsored ads |
右臉頰新長出的一個腫塊讓她嘴巴僅能張開4公分,她現在仍在嘗試如何讓嘴巴在張開不到1厘米的情況下吃東西,並且,外傷、撞擊或跌倒都可能會引發骨頭的生長,或者骨頭完全會隨機生長。
而住在英國西北部城市博爾頓的17歲女孩Luciana Wulkan也是進行性肌肉骨化症的患者,她出生時就有脖子僵硬的問題,隨著年紀的增長,她的關節也慢慢變得僵硬,無法活動。
Luciana在7歲時臀部肌肉骨化,14歲時下巴肌肉骨化,而現在她因為右手肌肉骨化,只能使用她的左手,這樣的疾病影響了Luciana的生活,但樂觀的她不因這樣而對生活妥協,勇敢的Luciana選擇與命運抗爭到底,她努力適應病情,依舊盡全力地自己照顧好自己,同時準備上大學。
雖然目前「進行性肌肉骨化症」無藥可醫,只能靠著藥物舒緩患者的不適感,但無論是Jasmin還是Luciana,她們仍樂觀麵對世界,並不會因為自己的疾病而對未來感到絕望,她們的病況或許會一天比一天還要嚴重,但這不影響她們享受每一天的生活,這樣的精神也是我們應該學習的!
好心疼這兩個女孩罹患了這種罕見疾病,但看到她們不被病魔打敗的自信模樣,又讓人相當佩服,其實人生本來就有許多挑戰,但關鍵在於你該如何樂觀麵對未來,積極度過自己的每一天。
|