世界上有不少令人困擾的罕見遺傳病，但「斑色魚鱗癬」（Harlequin ichthyosis）肯定是最棘手的病症之一。現年5歲的伊凡（Evan Fasciano）天生就得了這種疾病，導致他皮膚的角質層比一般人增生快10倍，宛如覆上了一層厚厚的「魚鱗」。

▼伊凡的魚鱗癬遍佈她的全身，讓他跟一般的小孩看起來很不一樣，不斷增生的魚鱗癬的會限製他的行動，並造成正常皮膚摺皺的地方發生龜裂，容易被細菌等感染，引發致命的風險。

▼他33歲的母親蒂蒂（De De）表示，她每天都必須幫伊凡刮兩次魚鱗，因為如果不定時這麼做，伊凡身上的角質層會越來越厚，最終會難以去除。

▼蒂蒂說他們非常嚴格控管伊凡的皮膚狀況，一天幫他洗兩次澡。蒂蒂會戴上去角質部擦洗，手跟頭部是最難清除魚鱗的部位，在洗完後，她還必須清理排水管，因為大量剝落的魚鱗會導致洞口堵塞。

除此之外，伊凡的皮膚一直處於極度乾燥的狀態，因為他不太能排汗，如果沒有經常保持濕潤，可能會導致中暑或癲癇的問題；每當洗澡完，蒂蒂和他丈夫就會幫他塗抹潤膚露，讓伊凡皮膚不那麼乾燥。

▼伊凡出生的前兩天，蒂蒂他們才得知他的病情，伊凡的疾病讓他幾乎無法動彈，醫生告訴蒂蒂他們說伊凡的存活率很低微，最後他在醫院裡待了兩個月才出院。

▼蒂蒂說伊凡很少抱怨，「他總是傻傻的，很快樂。」儘管伊凡19個月大的弟弟完全沒有這樣的狀況，但他還是保持著樂觀跟勇敢的態度，連蒂蒂都佩服說如果是她自己，可能沒辦法像他這樣。

▼伊凡在學校裡是風雲人物，蒂蒂說所有人幾乎都會跟他打招呼，但也常遇到陌生人士的惡毒批評，或其他小孩的嘲笑。蒂蒂說他們的心願就是讓大家知道伊凡是個勇於挑戰，而且很值得尊敬的孩子。

▼看看伊凡的故事，他的表現真的非常勇敢！

斑色魚鱗癬的症狀讓伊凡生活起來很不容易，他不只得面對自己皮膚導致的健康問題，還要遭遇某些人惡意批評的眼光，不過這位5歲的小男孩還是用他天真又樂觀的態度看待一切，的確很值得大家尊敬！分享出去，讓更多人看到他滿滿的勇氣！